کتاب کلیدهای تربیت کودک مبتلا به سندرم دان

کتاب کلیدهای تربیت کودک مبتلا به سندرم دان به قلم مارلین تارگ بریل و ترجمه ی اکرم کرمی در انتشارات صابرین به چاپ رسیده است.

سندرم دان شایع ترین و شناخته  شده ترین ناهنجاری کروموزمی و علت ژنتیکی عقب افتادگی ذهنی در دنیاست که تمام گروه ها از هر قوم و مذهب و طبقه ای را گرفتار می کند. این بیماری از نظر پزشکان منشاء ژنتیکی دارد و هیچ یک از رفتارها، خورد و خوراک و یا احساسات والدین در دوران قبل و حین بارداری تاثیری بر ایجاد آن ندارد. این ناهنجاری در زمان تکثیر سلول های جنینی اتفاق می افتد و کروموزم 21 دچار اختلال شده و این بیماری ظهور می کند. کودکان مبتلا به این بیماری مشخصات ظاهری منحصر به خودشان به خصوص در سر، چشم ها، لب ها و ضعف کشیدگی عضلات را دارند. همچنین دست ها و پاها در این کودکان کوچکتر و گوشتی تر از دیگر کودکان است. این کتاب یک راهنمای کامل است برای والدینی که با کودک مبتلا به سندرم دان در ارتباط هستند. این کودکان به خاطر شرایط ویژه شان نیاز به مراقبت های خاصی در تمام جنبه های زندگی دارند و این اثر می تواند کمک شایانی به والدین نماید.

برشی از متن کتاب

بخش 2 سازگاری با کودک مبتلا به سندرم دان کنار آمدن با احساسات خود زمانی تصمیم گرفتید بچه دار شوید. برای تولد او برنامه ریزی کردید و درباره ویژگیهای ظاهری، رفتار، حرکات و جایگاه او در خانواده فکر کردید و نقشه ها کشیدید. اما هرگز به سندرم دان فکر نکرده بودید. بی تردید اطلاع از این موضوع شما را در هم می کوبد. درک احساسات تعجبی ندارد اگر تعادل عاطفی خود را چنان از دست دهید که گمان کنید کفش اسکیت به پا کرده اید. گاهی احساساتی به سراغ شما می آیند که از شدت آن دچار وحشت می شوید. ممکن است گریه کنید، جیغ بکشید، از دیگران کناره بگیرید یا دائم خود را به مرتب کردن چیزهای مختلف مشغول کنید. همچنین ممکن است بترسید، خشمگین شوید، غمگین یا افسرده شوید؛ احساس گناه، خجالت یا حسادت کنید. ممکن است در ابتدا بین خود و فرزندتان فاصله ای احساس کنید. قبلا از مادر شدن خود نگران بودید و اکنون نگران هستید که اصلا چطور می توانید با مشکلات بزرگ کردن فرزند مبتلا به سندرم دان خود کنار بیایید. تمام این واکنشها طبیعی است. هرکس به نحوی با غم رو به رو می شود. ممکن است مدتی طولانی دستخوش احساسات شدید شوید و «چه می شود اگر» ها تا پایان عمر شما را رها نکند. برای چنین واکنشهایی خود را سرزنش نکنید. آنها باید بروز کنند. یکی از والدین می گفت: «این احساسات واقعا آزار دهنده اند.» گذر از غم و اندوه بعضی از والدین، آگاهی از وضعیت کودک خود را به مرگ عضوی از اعضای خانواده تشبیه می کنند و به این ترتیب بهتر می توانند خود را با شرایط جدید سازگار کنند، فردی که مرده، کودک ایده آلی است که آرزویش را داشتند، از لحاظ عاطفی از او فاصله می گیرند. اما بعد از آنکه غصه خوردن و سوگواری برای کودک مرده خیالی به پایان می رسد، کم کم برای کودک دوست داشتنی و شیرینی که به جمع آنها پیوسته است، آرزوهایی در سر می پرورانند. هرچند پاسخهای عاطفی هرکس متمایز از دیگری است، با این حال تمام آنها روندی شبیه به هم را طی می کنند. اولین واکنشی که معمولا پس از تشخیص سندرم دان مشاهده می شود، ضربه شدید عاطفی است. برچسب جدیدی که بر فرزند کوچکتان می خورد، شما را گیج یا وحشت زده می کند. درباره صحت تشخیص پزشک شک می کنید و نظر پزشکان دیگر را جویا می شوید. ذهن خود را درگیر مشکلات فرزندتان نمی کنید، به این امید که با فاصله گرفتن، هم او و هم مشکلاتش از شما دور شوند. سعی می کنید همه چیز را انکار کنید، چون هرگز تصورش را نمی کردید درگیر چنین شرایطی شوید.

فهرست

سخن ناشر مقدمه شناخت سندرم دان کودک مبتلا به سندروم دان چگونه کودکی است؟ سندرم دان چیست؟ چه عواملی در بروز سندرم دان موثرند؟ ضرورت آگاهی پندارهای نادرست و حقایق درباره سندرم دان سازگاری با کودک مبتلا به سندرم دان کنار آمدن با احساسات خود برخورد با خانواده، دوستان و افراد غریبه گفت و گوی والدین با والدین دیگر ایجاد تعادل در روابط خانوادگی دیگران را ندیده نگیرید شما و همسرتان دیگر فرزندان خود را هم درک کنید فراغت از بچه داری بارداری مجدد سلامت عمومی کودک آیا کودک من رشد سالمی خواهد داشت؟ کار با تیم پزشکی ناهنجاریهای مادری بیماریهای شایع رشد عقلی تربیت کودک مبتلا به سندرم دان رشد در سالهای نخست پیشرفت کودک برنامه ریزی برای موفقیت توصیه های رفتاری و انضباطی یادگیری فرزندان توصیه هایی جهت پیشرفت بیشتر ارزشیابی همکاری خانه و مدرسه کودک در جریان اصلی جامعه توصیه هایی برای یادگیری بهتر فن آوری در خدمت آموزش آینده فرزندتان دوست یابی ایجاد علاقه و سرگرمی آموزش جنسی دوره ی اانتقال استقلال دنیای کار مقدمات زندگی مستقل مساعدتهای مالی فعالیتهایی برای بهبود رشد کودک آنچه دیگران می خواهند درباره ی فرزند شما بدانند توصیه های ویژه برای پدربزرگها و مادربزرگها پرسش و پاسخ

(کتابهای دانه) (کلیدهای تربیت کودکان و نوجوانان) نویسنده: مارلین تارگ بریل مترجم: اکرم کرمی انتشارات: صابرین